Un caso para el equilibrio ético

Voluntades anticipadas y verdaderos deseos

Las voluntades anticipadas permiten extender la autonomía de las personas a estados futuros en los que pueden estar incapacitados por un deterioro de su estado de conciencia o de su situación mental para que también en esas circunstancias se respeten sus preferencias y deseos con respecto a su propia vida. En ese sentido, son documentos de una importancia trascendental para orientar la toma de decisiones de muchos pacientes en situación terminal o con un deterioro congnitivo severo y pueden facilitar mucho las actuaciones clínicas que han de llevarse a cabo en esos casos. Sin embargo, es imposible reflejar en un documento las infinitas posibilidades reales que pueden presentarse y, en ocasiones, la literalidad de lo expresado en esas voluntades anticipadas puede esconder matices no abiertamente detallados pero que configuran los verdaderos deseos del paciente y que pueden incluso entrar en contradicción con el contenido textual de lo expresado. Es un terreno resbaladizo, desde el punto de vista ético, pero este tipo de situaciones ocurre y puede ocasionar problemas emocionales y de conciencia importantes a los médicos y familiares que han de tomar decisiones presionados por la incertidumbre y la inseguridad de tener que interpretar lo que el paciente ha querido verdaderamente decir.

Este es el tema que nos traen a debate los doctores A.K. Smith, B. Lo y R. Sudore, de los departamentos de geriatría y medicina interna de la Universidad de California en un número de mayo de JAMA. ¿Cómo resolver el conflicto que puede existir entre los deseos expresados previamente por los pacientes y el verdadero interés que realmente tendrían en un hecho concreto, no contemplado con total exactitud en el documento escrito?. Y lo ilustran con dos ejemplos hipotéticos, el caso de una anciana con Alzheimer y una estenosis aórtica que se rompe la cadera y en sus voluntades anticipadas había expresado su deseo de no ingresar en ningún hospital cuando estuviera gravemente enferma, y el caso de un hombre de 43 años con un agresivo cáncer pulmonar metastásico sin posibilidad alguna de supervivencia que se mantiene en la UCI intubado y con altas dosis de vasopresores, pero que había comunicado en sus voluntades anticipadas su deseo de que le mantuvieran el soporte vital en caso de enfermedad terminal. ¿qué hacer en ambos casos?.

Los autores nos proponen un marco de reflexión para poder ponderar las voluntades expresadas por escrito a la luz de la situación real del momento. Se trata de considerar cinco preguntas clave:

1.- ¿Se trata de una situación de emergencia vital que no da lugar a tiempo para deliberar?. En ese caso, salvo que hubiera una orden expresa de "No reanimar", habría que realizar maniobras de resucitación cardiorespiratoria. En ninguno de los ejemplos anteriores la situación tenía esta emergencia.

2.- Teniendo en cuenta las preferencias y valores del paciente, ¿los beneficios de la intervención superan a los perjuicios de llevarla acabo?. En el caso de la anciana con Alzheimer, ¿los beneficios de operarla y devolverla cierto grado de autonomía superan los perjuicios de la propia intervención o de dejarla inmovilizada con la cadera rota hasta que fallezca?. En el caso del paciente con cáncer, ¿los beneficios de continuar con la ventilación mecánica y los medicamentos vasopresores supera al de un simple tratamiento paliativo que le conduzca a una muerte confortable y más rápida?. Si los beneficios de la intervención fueran claramente mayores podría plantearse la necesidad de hacerla aunque se contradijera con lo expresado por el paciente.

3.- ¿La situación actual se ajusta realmente a lo expresado por el paciente?. En el caso de la anciana, por lo visto, su negativa a ser ingresada en un hospital la tomó al ver a un amigo fallecer por una bacteriemia, tras una larga agonía,  en una Unidad de Cuidados Intensivos conectado a un respirador y múltiples catéteres y esa era la circunstancia que realmente no quería para ella, no el simple hecho de ingresar unos pocos días para operarse de una cadera. En el caso del enfermo con cáncer, lo que realmente deseaba era estar el mayor tiempo posible vivo para poder compartirlo con su mujer e hijos, pero su situación clínica actual, inconsciente e intubado, le impedía realizar ese deseo. 

4.- ¿Qué margen de libertad ha concedido el paciente a algún allegado o representante legal para reconducir o reinterpretar su decisiones?. A veces esta concesión puede estar expresamente manifiesta en las voluntades anticipadas, como en el caso del enfermo con cáncer que había otorgado poder de decisiones a su mujer, pero los más de los casos el allegado puede tener simplemente referencias testimoniales de lo que el paciente quería expresar con sus deseos, como en el caso de la anciana que le había dicho a su hija que "no quería ingresar en un hospital y morir inconsciente y conectada a una máquina como su amigo". 

5.- ¿El allegado o representante legal representa fielmente el mejor interés para el paciente?. No solo porque pueda haber casos oscuros que persigan intereses crematísticos, como una herencia o el mantenimiento del pago de una pensión, sino porque a veces el allegado se ve envuelto en una bruma emocional propia que le condiciona e impide discernir más allá de sus agobios personales internos.

Aún con todo, a mi me parece un tema difícil, muy difícil y delicado. De esos que uno evitaría si pudiera, le tocara el papel que le tocara. Pero no por ello la realidad desaparecería y, en ese sentido, las reflexiones que aporta el artículo aquí comentado me parecen muy interesantes y valiosas. Se trataría de indagar, más allá de lo escrito, en lo que, en realidad, se ha querido decir, adaptándolo a situaciones imprevistas o no contempladas directamente en el documento de voluntades anticipadas y preservando las supuestas preferencias y valores del paciente como norte y guía para cualquier decisión. 

Un equilibrio ético complicado de establecer y que aquí os dejo para que podáis también darle alguna vuelta y enriquecer el debate.